Centro di Ricerca Multidisciplinare per la Diagnosi e la Terapia delle Malattie Rare

Il Centro di Ricerca Multidisciplinare per la Diagnosi e la Terapia delle Malattie Rare persegue le seguenti finalità:

• Individuare e trattare le patologie rare, con incidenza particolarmente elevata in particolari Aree geografiche anche in relazione ai sempre più crescenti flussi migratori;
• Garantire le adeguate collaborazioni interdisciplinari per la gestione di patologie rare;
• Continuare ad attuare le priorità individuate nella raccomandazione del Consiglio 2009/C151/02 e la comunicazione della Commissione (COM 2008 679) sulle Malattie rare, al fine di poter garantire la sostenibilità delle azioni prioritarie consigliate;
• Contribuire alle soluzioni per garantire una codificazione appropriata ed un inquadramento nosologico delle Malattie rare nei sistemi informativi sanitari locali;
• Sostenere lo sviluppo e la sostenibilità di database già esistenti in ambito nazionale ed internazionale sulle Malattie rare;
• Favorire lo sviluppo di varie forme di collaborazione tra il mondo universitario e quello delle imprese produttrici di sostanze, medicamenti o strumenti tecnologici utilizzabili per la diagnosi e la terapia delle Malattie rare;
• Promuovere gli scambi, anche internazionali, di docenti, ricercatori, giovani laureati, Enti pubblici e privati, interessati allo studio delle Malattie rare, lo sviluppo di politiche pubbliche e sociali, territoriali ed ambientali correlate alla divulgazione della conoscenza delle caratteristiche cliniche delle Malattie rare, con particolare enfasi alla diagnosi precoce e terapia nei pazienti affetti, instaurando, anche mediante contratti e/o convenzioni, rapporti di consulenza, collaborazione, cooperazione e scambio con le Università ed i Centri di ricerca, italiani e stranieri, con Enti pubblici e privati, con le Istituzioni internazionali e comunitarie, nonché con le Associazioni di volontariato locali, nazionali ed internazionali;
• Promuovere iniziative scientifiche coordinate ed organizzare workshop, convegni e seminari per promuovere il dibattito scientifico e divulgare i risultati sulle ricerche condotte, le quali potranno comunque costituire oggetto di specifiche pubblicazioni e brevetti;
• Favorire la partecipazione dei dipartimenti coinvolti od interessati alle attività del centro in progetti di ricerca finalizzati nazionali e sovranazionali, anche in collaborazione con strutture di ricerca di rilevante valore scientifico;
• Creare un Centro di documentazione ed un database sulle Malattie rare oggetto degli interventi e delle sperimentazioni;
• Creare un database di monitoraggio delle complicanze nei pazienti affetti da Malattie rare;
• Reperire finanziamenti da destinare specificatamente a tutte le finalità sopra elencate.